Serce mam ciężkie 2010-02-24 10:14:19

"...Serce mam bardzo ciężkie

od tylu spraw poznanych...,

czuję się  jakby deszcz padał
w mojej pamięci..."

Nie sądziłam, że takim problemem będą dla mnie wspomnienia z tych dwóch tygodni poprzedzających diagnozę, idę do apteki w przychodni , w której byliśmy na początku i czuje, ze nie jestem w stanie przekroczyć progu, widzę szyld laboratorium w szpitalu płucnym ,serce chce mi wyskoczyć z piersi, nogi mi miękną i łzy stają w oczach, śni mi się ostatnia jazda do szpitala z innym zakończeniem.
Te dwa tygodnie były tak pełne strachu, bezsilnności , że chyba długo to będzie boleć.
Wiem, że powinnam zamknąć ten rozdział, cieszyć się, że wszystko dobrze się skończyło i cieszę się a przy tym mam nadzieje, ze  tamta trauma w końcu sobie pójdzie.

Szkoła 2010-02-24 09:39:21

Po długiej nieobecności w szkole i 2 tygodniowej poszpitalnej wprawce w domu  Nata poszła do szkoły .
Panie
były trochę przerażone ale stwierdziły, ze klasa i one naucza się żyć z
cukrzyca Natalii. Mamy szczęście, ze to szkoła integracyjna, chociaż
nigdy nie sądziłam, ze przyda nam się to jako rodzicom dziecka
niepełnosprawnego. Obydwie panie zapoznały się z wszystkim materiałami jakie przywlokłam ze
szpitala, maja dużo pytań co mnie cieszy bo im więcej będą wiedzieć tym
moje dziecko będzie bezpieczniejsze. A wiem z rozmów w szpitalu z
innymi mamami ze nie zawsze jest tak różowo. Pierwszy dzień od razu z hipo ale N. dzielnie i z zimną krwią sobie poradziła.

Boję się, że ciężko będzie jej nadrobić braki, szczególnie z matematyki ale pani Agnieszka (zaczęła pracować podczas choroby Naty i ani my ani młoda nie zdążyliśmy jej dobrze poznać) proponuje , ze raz w tygodniu będzie zostawać z N. po lekcjach i powoli nadrabiać zaległości i w ten sposób pani Agnieszka zostaje ukochana panią, która w jakiś niesamowity sposób znajduje wspólny język z naszym małym introwertykiem, a matematyka okazuje się nawet łatwa i w dzienniku zaczynają się pojawiać kolejne A ze sprawdzianów. Zresztą byłabym niesprawiedliwa nie pisząc o pani Małgosi, która fantastycznie nauczyła się rozpoznawać hipoglikemie u młodej i jednym spojrzeniem potrafiła dodam mi otuchy, dzwoniła do szpitala (eh jakiego dużego znaczenia w takich momentach nabierają  niby małe rzeczy, gesty)

Kiedy sytuacja w szkole się stabilizuje , przed feriami okazuje się, że pani Małgosia odchodzi bo wraca stara wychowawczyni po rocznym urlopie zdrowotnym. Piszemy pisma do dyrekcji, na wywiadowce mamy aż płaczą ale ze te sama sytuacje przerabialiśmy na początku roku u Marty i wiemy już , ze tak naprawdę to nie da się nic zrobić, pozostaje podziękować pani Małgosi.

Jak bieda to do dr Google... 2010-02-24 09:14:03

Pora żegnać się z naszą szpitalną panią doktor ,przekazuje nas w dobre rece do poradnii
diabetologicznej a szkoda bo rzadko spotyka sie takich lekarzy z pasja,
duza wiedza, wielkim sercem i swietnym podejsciem do malego pacjenta i
jego rodzicow i to wszystko bez zadnej koperty tudziez gruzinskiego
koniaku. Do końca życia będę jej wdzięczna za cierpliwość, czas i wielką empatię a przy tym mobilizacje do  niezałamywania rąk.

Przed ostatnią wizytą kontrolną  w szpitalu zaliczamy badanie dna oka, na szczescie wszystko jest OK, z wynikami jedziemy na oddział diabetologiczny, dzien wczesniej u mlodej
wyszla wysypka, pokazuje ja naszej pani doktor, ktora wyslala nas na
konsultacje na oddzial dermatologiczny, przyjemuje nas mloda lekarka, nawet
dobrze nie patrzy i diagnozuje ... świerzb. Jeszcze w trakcie
badania wchodzi nagle jej kolega, bez zadnego pukania, dzien dobry,
przepraszam, siada na kozetce i umawia sie z lekarka na ... impreze
wieczorem, jakby wszedl minute wczesniej to obejrzalby sobie Nate z
opuszczonymi spodniami, bo wysypka na pupie i posladkach. Malo nas tam
szlag nie trafia, wychodzimy z kliniki i od razu jedziemy do
szpitala do naszego skórnego doktora, ktory przy Naty atopowym zapaleniu skory, nie raz ratowal nam skore, okazuje sie, ze to... polpasiec. Na
pewno swietnie by temu polpascowi zrobila kuracja na swierzba  Na szczescie po heviranie po dwoch dniach jest juz tylko slad po dziadzie. A Nata opowiada wszystkim, że ma półtasiemca :)))

Czeka mnie jeszcze jedna wizyta u lekarza, do poradni diabetologicznej muszę mieć skierowanie do lekarza pierwszego kontaktu. Pediatra kartkuje karte i dowiaduje sie, ze  jakbym pojechała z Nata do Karpacza do sanatorium to tam by zrobili badanie moczu i może wyszedłby cukier ( dostałam skierowanie1,5 roku temu !!! bo pediatra podejrzewała astmę i nie pojechałam bo przy okazji badania laryngologicznego wyszło ze to nie astma tylko skrzywiona przegroda nosowa  ), ech nawet mi nie chciało polemizować, zabrałam skierowanie i wyszłam do poczekalni gdzie w tv mogłam obejrzeć reklamę płatnych szczepionek, poczytać plakaty o konieczności szczepienia na grypę, pneumokoki. O epidemii cukrzycy, jej objawach, nie było nic  szkoda , może by to komuś się przydało...

W domu czytam Wysokie obcasy i felieton Kingi Dunin o służbie zdrowia i o tym , że Polacy najchętniej korzystają z porad dr Google, wcale się nie dziwie...

Plan 2010-02-12 12:34:47

"Każdy plan jest dobry do momentu rozpoczęcia bitwy później rządzi przypadek i potrafiący dobrze improwizować dowódca"

Wiglia Bożego Narodzenia 2009
Misjonarz , który chrzcił Natę, po chrzcie powiedział nam , że jej imię znaczy dzień urodzenia i swoje święto ma 24 grudnia.
W tym roku jakoś mało świątecznie u nas : jest choinka, są prezenty,  no jedzenia mało ;) ale zmęczenie, i to ciągłe myślenie jaki za godzinę będzie cukier lekko mnie dobija . To nie jest choroba, że wychodzisz, ze szpitala i zapominasz , że tam byłeś, to podobne odczucie jak wyjście z oddziału noworodkowego z myślą , że teraz życie małego człowieka zależy od nas, tylko, że wtedy przychodzi nam z pomocą instynkt macierzyński, rodzice dzieci z cukrzycą niestety nie dostają uaktualnienia do instynktu ...

Rano jedziemy do spowiedzi, pierwszy raz od początku choroby jestem w kościele i to chyba tylko dlatego , ze dziewczyny chciały, wiem, że to głupie obrażanie sie na Tego na górze, ale co zrobic jak czuje, ze to wszystko co nas spotkało jest niesprawiedliwe.
Kolejki, walczę ze sobą, żeby nie poprosic ludzi o przepuszczenie dziecka z cukrzyca, co chwile pytam N czy dobrze się czuje , wkurza ja to bardzo wiec staram się powstrzymywac i pytac tylko 2 razy w ciągu 10 minut :))

Dopiero o 20 siadamy do Wigilii bo większkośc jedzenia przywiozła rodzina i trzeba to przygrzac, podac. Jestem potwornie zmęczona i staram się nie widziec jednego dodatkowego ciasteczka, dodatkowej kromki chleba na talerzu N. Dopiero wynik na glukometrze 425 !!! otrzeźwia wszystkich mowiących , ze co tam jedno ciasteczko więcej.

O 22 katastrofa, glukometr nie działa, miotam się jak wściekła, w końcu dzwonie na oddział , pielęgniarki każą przyjechac, w eleganckiej taftowej sukni wkraczam na oddział z felernym glukometrem w dłoni , który w szpitalu  działa ... bez zarzutu. Na szczęście dostajemy na wszelki wypadek drugi.
W pierwszy dzień świąt wysyłam rodzinę na spacer do parku, mając nadzieje na chwile samotnosci, ale N. robi histerie , ze beze mnie nie pójdzie, wiec odsyłam ja do pokoju , żeby troche sie uspokoiła , wtedy teściowa zaczyna płakac, ze dziecko chore a mama niedobra. Idę na ten spacer chociaz tez mi sie chce płakacMam dośc tegorocznych świąt.

Cukry są bardzo różne, mam duuużo wątpliwości , z niecierpliwością czekam na poświąteczny poniedziałek i spotkanie z panią doktor.
Jej słowa "Nie jest źle" po obejrzeniu zeszytu samokontroli, brzmią dla mnie jak potwierdzenie, że zdałam bardzo trudny egzamin...

Szkolimy się 2010-02-12 11:49:31

Na pewno dużym plusem leczenia na oddziale diabetologicznym jest to, ze jest mało czasu żeby się nudzic = myslec co to bedzie.
Od rana szkolenia, kilka godzin u pielegniarki edukacyjnej, spotkania z lekarką, a pózniej zadania domowe.
Na początku przerazenie, ze jak to mam opanowac w tydzień cała ksiazke i w dodatku od tego czy ja opanuje będzie zależec zdrowie mojego dziecka...
Powoli ten obcy słodki świat staje się nam bliski, teraz pen, kłujka, glukometr, insulina to nasza codziennosc.
Na weekend  w szpitalu nic się nie dzieje więc z Natalia zostaje moja mama a ja pierwszy raz wracam do mieszkania z pustym pokojem Naty, jednak widzę jak bardzo było to potrzebne Marcie, ta chwile normalności, sprawdzenie jej zadania czy odwiezienie do szkoły.
W poniedziałek wracam do szpitala, martwi mnie stan psychiczny N. z nikim nie chce rozmawiac, ogląda tylko filmy na swojej mp4, jakby to wszystko do niej nie docierało, mowie o tym pani doktor, i w chwile potem mamy już komiks o cukrzycy dla dzieci , film o lwie Lenny'm, podczas ogladania N. komentuje rodzaje penów, glukometrów i wiem, ze dla niej to już tez zwykły świat tylko o tym nie mowi  . Wieczorem idziemy na spacer po szpitalu i spotykamy ... kota, który mieszka na portierni . Szary, mruczący grubas powoduje, że moje dziecko zaczyna zachowywac sie jak dawniej, powoli wraca nasza wesoła, szalona Natalia, powinni nam w karte wpisac, leczenie dodatkowe : felinoterapia ;)

Rano znowu strach: N wstaje cala opuchnięta, pierwsza myśl: nerki, w koncu przy tej ilosci cukru, dostaly nieźle w kośc. Na szczescie wszystkie badania pod tym kątem wychodzą dobrze. Opuchlizny spowodował brak białka. znowu mamy kroplówki.
Powoli przygotowujemy się do wyjścia , w końcu za kilka dni święta, oddział powoli pustoszeje, przenoszą nas na oddział małych dzieci, gdzie od rana do wieczora jest głośno,  a łóżka wielkości łóżeczek dziecięcych :)))
Na kilka godzin zostawiam Nate z tata i ide do centrum handlowego kupic prezenty.
Tak jak wcześniej miałam wątpliwości czy nie zostac w szpitalu na święta tak półtora dnia na tym oddziale przyspiesza moja decyzje o wyjściu.
Zakupy na święta robimy z Natalia w almie...w szpitalu przez internet ;)
Wieczorem uzbrojeni w 3 peny, glukometr, numery telefonów, tony książek i papierów jedziemy do domu, do Marty, do koty kolorowej, do naszej, już zawsze innej,  normalności .

info: kliknij aby zobaczyc wieksze

autor: jolab
miasto: Wrocław

"żyj z całych sił, i uśmiechaj się do ludzi bo nie jesteś sam.... Niech dobry Bóg, zawsze Cię za rękę trzyma, kiedy ciemny wiatr,porywa spokój siejąc smutek i zwątpienie..." Blog o życiu z cukrzycą.
dzieciaki:
»Natalia
ur. 2000-05-20

kalendarium:
NdPnWtSrCzPtSo
 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  
mój foto.dzieciak
Gora ¯ar
kategorie:

    linki:
      archiwum
      202420232022202120202019201820172016201520142013201220112010

      poczatek: 2010-01-07
      subskrybcja jeśli chcesz otrzymywać @ o nowych wpisach na tym blogu, wpisz swój adres e-mail poniżej: